Accompagnare il morire

Ciò vale a maggior ragione quando si parla della morte, momento tragico ed insieme essenziale della vita, perché di essa conclusione. Qui ci si scontra però con una società terrorizzata dalla morte, la quale ha rimosso e rimuove in tutti i modi questa fase della vita, abbandonandola alle singole soggettività più disarmate. Vediamo la concezione della morte nella odierna cultura in confronto con il passato, i bisogni del morente ed infine l’accompagnamento del malato terminale con dovere di “cura”. Nell’esposizione mi riferisco ad alcuni risultati di uno studio da me fatto all’Istituto Rezzara con la ricercatrice Daniela Bissoli.

  1. La morte nella cultura odierna Oggi la morte, come abbiamo accennato, è rimossa, dimenticata, perché agli antipodi dei criteri dominanti dell’attivismo, dell’efficienza e della dinamicità. Giovanni Paolo II nel 1984 affermava: “Questi tentativi di occultamento e di rimozione della realtà morte dal vivere quotidiano, sono la risultante di una cultura che non vuole essere disturbata nel suo sogno di benessere terreno, come valore esclusivo per l’uomo, inteso quale soggetto esclusivo” (2). L’uomo occidentale ha perso il diritto di gestire l’atto del proprio morire: al suo posto c’è una classe di tecnici della morte, che pilotano una morte desiderabile (3). Sandro Spinsanti tenta di analizzare la radice del nuovo tabù occidentale e vede in esso il predominio del produrre e quindi dell’esistere, della secolarizzazione che ha svuotato di senso l’aldilà, del “delirio di onnipotenza” dove la morte è disturbo, della spettacolarizzazione della morte con riprese morbose e spietate (4). Siamo ben lontani da culture, come quella dei Murgin dell’Australia, in cui questo momento è sacro, perché passaggio della sapienza e delle conoscenze tribali fra le generazioni (5). Anche in Occidente non sempre è stata rimossa. Solzenicyn scriveva che i vecchi un tempo “non facevano i fanfaroni, non si ribellavano, non si vantavano che non sarebbero morti mai, anzi si preparavano in silenzio e piano piano, decidevano a chi sarebbe toccata la cavalla, a chi il pulestro. Spiravano tranquilli, quasi traslocavano in un’altra isola” (6). Fino al secolo XIII anche i bambini erano presenti nella stanza dell’agonizzante (7). L’esasperazione del carattere emozionale della morte è del secolo XVIII, l’età del romanticismo, quando apparvero pianti, strappo delle vesti, lutto (8). L’ultima fase, quella odierna, è costituita invece da una “morte rovesciata”, cancellata, nascosta al morente stesso (9). Il lutto scompare e nell’inconscio delle persone la morte è ritenuta impossibile; se avviene è per un intervento maligno, esterno, per un incidente. Si può essere uccisi, non si muore per cause naturali.
  2. I bisogni dei morenti La non accettazione della morte si manifesta nel momento critico come “congiura del silenzio”. Qualcuno si vanta di aver nascosto al proprio familiare la morte fino alla fine, con la scusa del non farlo soffrire. La struttura stessa dell’ospedale può favorire la solitudine, considerando i familiari intrusi, elementi di disturbo. Si arriva così ad assistere alla morte dietro a un vetro (rianimazione). In una inchiesta sugli ospedali tedeschi è risultato che c’era tutto (monitors, computers), mancava uno spazio umano. La struttura ospedaliera era una grande officina di riparazione (10). Lo spazio umano, di cui il morente ha grande bisogno, è costituito dalla compagnia, dalla condivisione, dalla comunicazione sincera, dalla stima e considerazione. Maslow ha cercato di fissare una “scala dei bisogni”, dove il livello successivo presuppone il soddisfacimento del precedente. Egli elenca per il morente dodici bisogni nell’ordine: autonomia, cura della persona, libertà dalla sofferenza, riposo, idonea collaborazione, sicurezza, ascolto, speranza, affetto, verità, conforto spirituale, sentirsi qualcuno (11). Di essi tre ci sembrano fondamentali, dal punto di vista umano, essere in compagnia per ottenere sicurezza e amore; conoscere la propria situazione per non sentirsi in balia altrui; stima e considerazione per non ritenersi inutile o di peso. Il morente, in primo luogo, non ha bisogno di lunghi discorsi, di pietose bugie, ma di accompagnamento, che significa ascolto, condivisione, serena attesa. Se gli atti importanti dell’esistenza richiedono di essere vissuti con gli altri, l’atto del morire esige da un lato la presenza delle persone care, dall’altro stima e amore. Simone Weil osserva che l’onore è una qualità così inerente alla persona per la quale si è disposti anche a morire purché non venga meno (12). La verità al malato, in secondo luogo, non può essere negata: ciò non significa dire al malato quello che probabilmente accadrà, cosa sempre aleatoria, ma comunicare le cose che sappiamo. Teniamo presente che il non informare è solo apparente silenzio e che spesso si carica di ansie, sospetti, risentimenti. Talvolta la verità ha una influenza liberatrice sulle relazioni. Una regola fondamentale è l’attenzione al “come” si informa, dato che rimane fondamentale il rapporto. Ci sono indubbiamente situazioni diverse da vagliare attentamente. Ciò che non è accettabile è di mentire (13). Il morente, in terzo luogo, ha diritto di vivere serenamente la conclusione della vita, sollevato dal dolore e sostenuto nella speranza. Oggi si parla di “cure palliative” destinate a rendere più sopportabile la sofferenza nella fase finale. Sono cure preziose, anche se in qualche modo possono rappresentare qualche rischio. Non si deve privare possibilmente il moribondo della coscienza di sé né abbandonarlo a una sofferenza indicibile. Soprattutto però la morte è conclusione della vita e in qualche modo apertura a un nuovo modo di essere, sia nella coscienza di quelli che rimangono sia nella prospettiva individuale trascendente. Questa speranza non può mancare se si vuole che la morte sia un passaggio e non un atto distruttivo. La via dell’amore e della vera pietà, scrive Giovanni Paolo II nella Evangelium vitae è l’aiuto a sperare per “il germe dell’eternità che porta in sé, irriducibile com’è alla sola materia” (14). Per il credente l’immortalità futura e la risurrezione proiettano una luce nuova sul mistero della sofferenza e portano ad affidarsi al disegno di Dio.
  3. Accompagnamento come “cura” Si tratta ora di individuare alcuni stili di vita capaci di essere vicini alle persone morenti. Il morente chiede meno assistenza tecnica e più compagnia. Massimo Petrini dice che “assistere un malato terminale significa aiutarlo a restare sino alla fine un esse umano, capace di un desiderio che bisogna capire e soddisfare” (15). Nasce così la necessità di fare attenzione al suo linguaggio senza ostacolarlo. Anche quando sembra che non ci sia nulla da fare, c’è da alleviare il dolore, da assistere, da sostenere, da confortare. Il morente deve poter organizzare le possibilità di vita secondo una scala di valori: potrà allora riconoscere la sua perdita, rimpiangerla; aiutare a morire è un aiutare a vivere. Secondo Elisabeth Kübler-Ross ci possono essere atteggiamenti diversi nei malati terminali da rispettare e da favorire nella conclusione: c’è il rifiuto, la collera, il compromesso, la depressione e l’accettazione (16). Il rifiuto e l’isolamento sono spesso una prima difesa. Il malato rifiuta le parole di conforto, trascura le prescrizioni mediche, non parla e neppure pensa. L’operatore sanitario dovrà allora ascoltare, conversare sulla condizione della salute ed attendere. Un secondo atteggiamento è rappresentato dalla collera, che non può durare a lungo e che lascia il posto alla rabbia, all’invidia e al risentimento. È il venir meno delle sicurezze che abbisogna di comprensione e di serenità. Un terzo atteggiamento è il venire a patti con il male di cui si è afflitti, il cosiddetto compromesso dove appaiono compensazioni: “devo farmi forza, ho troppe cose da fare ancora, devo trovare risorse dentro di me” (17). È una fase poco nota, vantaggiosa per il malato, nella quale è necessario essere aiutati a vincere i sensi di colpa e i timori irrazionali. Un quarto atteggiamento è la depressione, nella quale il malato avverte l’incapacità di risolvere i propri problemi esistenziali e di accettare le perdite che stanno per accadere. L’operatore in questa fase deve stare vicino e possibilmente aprire varchi verso la prospettiva religiosa. Un quinto atteggiamento è infine l’accettazione, con la quale il malato si riconcilia con il proprio destino, forse per stanchezza e debolezza. È la lunga lotta “per un riposo finale prima del lungo viaggio” (18), a volte accompagnato da un certo vuoto di sentimenti, dove è utile far intravedere possibili prospettive. Capire queste fasi significa non pretendere che il paziente “viva correttamente, mantenga saldezza di nervi, sia coraggioso, gentile con tutti, si mostri fiducioso, si lasci curare e non provochi stress eccessivi” (19). Significa ascoltare perché il morente ha bisogno di raccontare la propria vita ed essere rassicurato, porre attenzione all’altro come “altro”, cioè trattandolo con dignità. Il malato non sempre attende risposta, per cui non si deve avere paura del silenzio. Le false rassicurazioni e gli incoraggiamenti artificiali possono scatenare forme di aggressività. Alcuni autori suggeriscono di non ascoltare solo le parole ma il modo con cui vengono pronunciate; di evitare giudizi sulla persona; di non concentrarsi sulle cose esterne ma sulla comunicazione; di non aver fretta di rispondere (20). Nell’operatore si richiede un confronto continuo con la propria morte e la “relazione di aiuto” senza il gioco delle maschere. “All’uomo ‘spaventato’ di fronte alla realtà della morte immanente (…) è necessario dare aiuto ed empatia, cioè partecipazione alla sofferenze”, condivisione (21). In alcuni Paesi, come l’Inghilterra e gli Stati Uniti, sono state create strutture apposite per ospitare ed assistere i pazienti morenti, le quali talvolta si sono trasformate in ghetti. Crediamo piuttosto prioritaria la strada educativa degli operatori sanitari e dei volontari, i quali devono avere una sufficiente preparazione psicologica e delle tecniche della comunicazione. Rimane fondamentale l’equilibrio interiore e l’educazione alla sofferenza e alla morte, argomenti non certo presenti nella società attuale (22).

1.     Cfr. HEIDEGGER M., Essere e tempo, Longanesi, Milano, 1982, pp. 242-245.
2.     GIOVANNI PAOLO II, Discorso al Cimitero di Musocco, Milano, 2 novembre 1984, cit. in PETRINI M., Accanto al morente, Vita e Pensiero, Milano, 1990, p. 14.
3.     ZUCAL S., La morte: nuovo tabù per la cultura contemporanea, in A.C.O.S. (a cura di), L’infermiere di fronte al dolore e alla morte, atti convegno nazionale Assisi 23/25 novembre 1984, Assisi, 1985, pp. 82-83.
4.     Cfr. SPINSANTI S., Umanizzare la malattia e la morte, Paoline, Roma, 1982, pp. 9-15.
5.     Cfr. LANDY D.,  La morte: esperienza e riflessione, in SPINSANTI S. (a cura di), La morte umana. Antropologia, diritto, etica, Paoline, Cinisello Balsamo (Milano), 1987, pp. 34-35.
6.     Cit. in PETRINI M., Accanto al morente, Vita e Pensiero, Milano, 1990, p. 33.
7.     Cfr. ZUCAL S., La morte: un nuovo tabù per la cultura contemporanea…, p. 90.
8.     Cfr. PETRINI M., Accanto al morente…, pp. 33-34.
9.     Cfr. SPINSANTI S., Umanizzare la malattia e la morte…, p. 14.
10.  Cfr. ivi, pp. 27-29.
11.  La scala dei bisogni di Maslow è citata da ARTIOLI G.-MARZI A.M., L’infermiere professionale e il morente: problemi attuali di assistenza, in COLLEGIO PROVINCIALE I.P.A.S.V.I. DI REGGIO EMILIA, “Per… vivere morendo”, atti corso aggiornamento professionale 1988, Reggio Emilia, 1989, p. 21.
12.  Cfr. WEIL S., La prima radice. Preludio a una dichiarazione dei doveri verso l’essere umano, Leonardo, Milano, 1996, p. 28.
13.  Cfr. SPINSANTI S., Umanizzare la malattia e la morte…, pp. 95-96; 59-61; KALISH R.A., Atteggiamenti nei confronti della morte, in SPINSANTI S. (a cura di), La morte umana. Antropologia, diritto, etica…, p. 112.
14.  GIOVANNI PAOLO II, Evangelium vitae, 1995, n. 67.
15.  PETRINI M., Accanto al morente…, p. 63.
16.  Cfr. KÜBLER-ROSS E., La morte e il morire, Cittadella, Città di Castello, 1982, pp. 50-129.
17.  Cfr. GALVAGNI V., La psicologia del morente, in COLLEGIO PROVINCIALE I.P.A.S.V.I. DI REGGIO EMILIA (a cura di), “Per… vivere morendo”…, p. 72.
18.  Cfr. KÜBLER-ROSS E., La morte e il morire…, pp. 128-129.
19.  Cfr. CANESTRARI R., Il desiderio di morte nel paziente ospedaliero, in “Zeta”, 1986/1, pp. 33-34.
20.  Cfr. SANDRIN L.-BRUSCO A.-POLICANTE G., Capire e aiutare il malato, Camilliani, Torino, 1989, pp. 158-159.
21.  PETRINI M., Accanto al morente…, p. 134. 22.  Cfr. PONTIFICIO CONSIGLIO COR UNUM, Alcune questioni etiche relative ai malati gravi e ai morenti, in PETRINI M., Accanto al morente…, pp. 264-265.